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L’Associazione  “RespiRARE Puglia Onlus”  nasce col supporto del Centro di Riferimento Regionale per le malattie Rare del Polmone,  Ospedali Riuniti di Foggia, presso l’Unità Ospedaliera Universitaria Malattie Apparato Respiratorio, Direttore Prof.ssa MariaPia Foschino Barbaro – Dott. Donato Lacedonia e con l’ausilio di altri Medici della MAR Universitaria presso  Ospedale D’Avanzo – Foggia.

L’Associazione opera nel SETTORE ASSISTENZA SOCIALE E SOCIO SANITARIA, non persegue fini di lucro né diretto né indiretto per il raggiungimento degli scopi di solidarietà sociale nei confronti dei soggetti affetti da malattie rare del polmone con patologie affini e dei loro familiari.

Per il raggiungimento degli scopi sociali in conformità all’Atto Costitutivo, l’Associazione potrà promuovere varie attività in particolare:

  1. La realizzazione di interventi finalizzati al sostegno delle persone affette da malattie rare del polmone e dei loro familiari proponendosi come punto di riferimento e di aggregazione;
  2. L’assistenza dei malati e dei loro familiari nei rapporti con presidi sanitari ed enti pubblici;
  3. La sensibilizzazione intorno alle peculiari problematiche che le malattie rare del polmone sollevano e al sostegno dei pazienti e delle loro famiglie;
  4. La proposizione ed il sostegno di modelli di attenzione integrale nei confronti di malattie che possono divenire una delle principali cause di invalidità a mezzo divulgazione di questionari, informazioni sui maggiori fattori di rischi e ambientali.
  5. La predisposizione di forme specifiche di assistenza per i malati ed i familiari con presenza presso Presidi Ospedalieri specializzati in pneumologia, ascolto telefonico, sostegno all’individuazione di percorsi riabilitativi, logistici e trapiontologici.
  6. Promuovere l’incentivazione alla costituzione di centri di assistenza anche a distanza;
  7. La promozione del ruolo informativo dei malati e dei loro familiari per l’acquisizione di dati statistici di rilevanza sociale e sanitaria;
  8. Il coordinamento con altre organizzazioni italiane e straniere che perseguono analoghe finalità per gli aspetti terapeutici,assistenziali e sociali delle malattie rare del polmone e sindromi correlate;
  9. Creare incontri tra i malati, ed ove non fosse possibile fisicamente,creare una rete telematica di interscambio di informazioni con l’eventuale assistenza di uno psicologo o di uno pneumologo;
  10. Sostenere e promuovere la giornata del malato affetto da patologie rare del polmone;
  11. Svolgere la propria attività, collaborando con le varie associazioni presenti sul territorio nazionale, in piena autonomia;
  12. Avviare progetti a vari livelli regionali, nazionali e internazionali atti a migliorare l’assistenza al malato affetto da malattie rare del polmone;
  1. Avviare corsi di informazione direttamente nelle scuole anche con il patrocinio della Regione di appartenenza, avvalendosi della disponibilità di medici e malati pneumologici sia essi soci che non soci;
  1. Promuovere la raccolta occasionale di fondi, in concomitanza di eventi organizzati dall’associazione, l’acquisizione di contributi ed elargizioni diretti a sostenere lo svolgimento dell’attività dell’Associazione, la cessione di beni di modesto valore con gestione separata di tali attività;