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La Camera riconosce la fibrosi polmonare idiopatica

Malattie rare: ok Camera a mozione su riconoscimento fibrosi polmonare idiopatica

«L’approvazione della mozione finalizzata al riconoscimento della fibrosi polmonare idiopatica come malattia rara è una prima risposta ai tanti pazienti affetti da una patologia irreversibile e progressiva, che ogni anno colpisce dai 5mila ai 9mila italiani». Lo dichiara Vittoria D’Incecco (Pd), componente della commissione Affari sociali, a proposito della mozione approvata oggi dalla Camera e presentata da Pierpaolo Vargiu (Scelta civica). L’atto impegna il Governo, tra le altre cose, ad assumere «tutte le iniziative necessarie volte al riconoscimento della fibrosi polmonare idiopatica come malattia rara e a prevedere omogenei livelli essenziali di assistenza su tutto il territorio nazionale» e ad adottare «le necessarie determinazioni volte a superare le note disomogeneità regionali e ad assicurare, indipendentemente dall’età del paziente, l’accesso a carico del Servizio sanitario nazionale di tutti i trattamenti di diagnosi e cura sia in termini clinici (ivi incluse le cure palliative e di fine vita), che di affiancamento psicologico per i pazienti e per le loro famiglie, altrimenti destinati a sentirsi abbandonati nel dramma».

«La fibrosi polmonare idiopatica – sottolinea D’Incecco – è una malattia rara, ma in Italia non è attualmente inserita nell’elenco di quelle esenti da ticket. E’ la più frequente delle malattie respiratorie rare e può manifestarsi a qualsiasi età, anche se è più frequente dopo i 60 anni. Si tratta di una patologia grave dal punto di vista fisico ma le sue ripercussioni psicologiche non sono da meno. Spesso le famiglie sostengono notevoli costi economici e sociali e, in alcuni casi, chi assiste la persona malata deve trascurare o, addirittura, lasciare il posto di lavoro. Con questa mozione – aggiunge – diamo una risposta concreta a questi malati e alle loro famiglie perché il diritto alla salute deve essere garantito a tutti e, quindi, anche a chi è affetto da una patologia poco conosciuta che agisce in maniera silenziosa, ma che poi può avere un’evoluzione rapida e diventare letale se la diagnosi arriva in ritardo. Il mio auspicio è che ora il Governo si attivi rapidamente perché – conclude D’Incecco – i malati di fibrosi polmonare idiopatica hanno diritto ad una vita dignitosa e anche perché assicurare il diritto alla salute significa elevare il livello di civiltà di un Paese».

Fonte:http://www.sanita24.ilsole24ore.com/art/in-parlamento/2016-04-05/malattie-rare-ok-camera-mozione-riconoscimento-fibrosi-polmonare-idiopatica-184939.php?uuid=ACOavd1C

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14 ott 2016 – Per tutta l’Italia · Abruzzo · Basilicata · Calabria · Campania · Emilia Romagna · Friuli … Cosa conosciamo della Fibrosi polmonare idiopatica (IPF)? … compromettendo la capacità di svolgere attività e la qualità della vita del malato. … Reverb, con la collaborazione dell’associazione culturale Effetto Larsen, .