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La Camera riconosce la fibrosi polmonare idiopatica

Malattie rare: ok Camera a mozione su riconoscimento fibrosi polmonare idiopatica

«L’approvazione della mozione finalizzata al riconoscimento della fibrosi polmonare idiopatica come malattia rara è una prima risposta ai tanti pazienti affetti da una patologia irreversibile e progressiva, che ogni anno colpisce dai 5mila ai 9mila italiani». Lo dichiara Vittoria D’Incecco (Pd), componente della commissione Affari sociali, a proposito della mozione approvata oggi dalla Camera e presentata da Pierpaolo Vargiu (Scelta civica). L’atto impegna il Governo, tra le altre cose, ad assumere «tutte le iniziative necessarie volte al riconoscimento della fibrosi polmonare idiopatica come malattia rara e a prevedere omogenei livelli essenziali di assistenza su tutto il territorio nazionale» e ad adottare «le necessarie determinazioni volte a superare le note disomogeneità regionali e ad assicurare, indipendentemente dall’età del paziente, l’accesso a carico del Servizio sanitario nazionale di tutti i trattamenti di diagnosi e cura sia in termini clinici (ivi incluse le cure palliative e di fine vita), che di affiancamento psicologico per i pazienti e per le loro famiglie, altrimenti destinati a sentirsi abbandonati nel dramma».

«La fibrosi polmonare idiopatica – sottolinea D’Incecco – è una malattia rara, ma in Italia non è attualmente inserita nell’elenco di quelle esenti da ticket. E’ la più frequente delle malattie respiratorie rare e può manifestarsi a qualsiasi età, anche se è più frequente dopo i 60 anni. Si tratta di una patologia grave dal punto di vista fisico ma le sue ripercussioni psicologiche non sono da meno. Spesso le famiglie sostengono notevoli costi economici e sociali e, in alcuni casi, chi assiste la persona malata deve trascurare o, addirittura, lasciare il posto di lavoro. Con questa mozione – aggiunge – diamo una risposta concreta a questi malati e alle loro famiglie perché il diritto alla salute deve essere garantito a tutti e, quindi, anche a chi è affetto da una patologia poco conosciuta che agisce in maniera silenziosa, ma che poi può avere un’evoluzione rapida e diventare letale se la diagnosi arriva in ritardo. Il mio auspicio è che ora il Governo si attivi rapidamente perché – conclude D’Incecco – i malati di fibrosi polmonare idiopatica hanno diritto ad una vita dignitosa e anche perché assicurare il diritto alla salute significa elevare il livello di civiltà di un Paese».

Fonte:http://www.sanita24.ilsole24ore.com/art/in-parlamento/2016-04-05/malattie-rare-ok-camera-mozione-riconoscimento-fibrosi-polmonare-idiopatica-184939.php?uuid=ACOavd1C

MANIFESTAZIONE BRINDISI NOVEMBRE 2017

L’Associazione Podistica SPV My Domo di San Pietro Vernotico in collaborazione con il Reparto di Pneumologia e Riabilitazione Respiratoria “A. Blasi” di San Pietro Vernotico (BR) ASL Brindisi e l’Associazione pazienti LA VELA organizzano, con il Patrocinio del Comune di San Pietro Vernotico e di Torchiarolo, una manifestazione podistica nazionale a carattere agonistico di 21 Km (Mezza Maratona) denominata: LUNG RUN 2017.

LA LONG RUN

LA FIBROSI POLMONARE IDIOPATICA

 

 

La manifestazione è volta anche a richiamare l’attenzione della popolazione sulle malattie polmonari (Broncopneumopatia Cronica Ostruttiva, Asma bronchiale, Fibrosi polmonare idiopatica) e in particolare a stimolare stili di vita salutari (con attività fisica e vita senza fumo di tabacco).

La LUNG RUN, infatti, si svolgerà il giorno successivo la conclusione del Corso sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica (4 Novembre 2017 presso Hotel Internazionale di Brindisi) che vedrà la presenza di numerosi pneumologi italiani.

dispositivo S.Pietro Vernotico 5-11-17

Respirare sott’acqua: un reading di sensibilizzazione sulla IFP

Respirare sott’acqua: un reading di sensibilizzazione sulla fibrosi …

www.respironews.it/respirare-sottacqua-un-reading-di-sensibilizzazione-sulla-fibrosi-p…

14 ott 2016 – Per tutta l’Italia · Abruzzo · Basilicata · Calabria · Campania · Emilia Romagna · Friuli … Cosa conosciamo della Fibrosi polmonare idiopatica (IPF)? … compromettendo la capacità di svolgere attività e la qualità della vita del malato. … Reverb, con la collaborazione dell’associazione culturale Effetto Larsen, .